Ulusal Down Sendromu Derneği İzmir, tamamı gönüllülerden oluşan ve maaşlı bir çalışanı bulunamayan bir dernektir. Ancak bu durum bazı kişiler tarafından derneğin bir hayır kurumu olarak algılanmasına neden olmaktadır. İzmir Down Sendromu Derneği, bu algının önüne geçmek adına internet siteleri üzerinden gerekli açıklamayı paylaşmıştır.
Bunun yanı sıra sitede, devletten herhangi bir yardım almadığına ve kendi imkanları doğrultusunda çalışmalarını yürüttüğüne dair bir açıklama da yer almaktadır. Yaptıkları çalışmalarda üyelerine ve gönüllü yakınlarına öncelik veren İzmir Down Sendromlular Derneği adresi ise İstanbul merkezli olarak verilmektedir. İzmir için ise telefon numarası ve mail adresi bulunmaktadır.
Dernek vizyon ve misyonlarını belirlerken, tamamen down sendromlu bireylerin rahat bir hayat sürmesi üzerinden ilerlemiştir. Bu noktada bir açıklama maddesi oluşturmuştur.
Bu madde ise şu şekilde karşımıza çıkmaktadır: “Türkiye’nin sayılı derneği arasında yer almak ve büyük projelere imza atarak çocuklarımız için daha güzel yarınlar oluşturmak.”
Dernek; hayatın her alanı ve evresinde down sendromuna sahip kişilerin eşit standartlarda yer alması, farkındalığı yükseltici etkinliklerin organize edilmesi, down sendromlu bireylerin ailelerinin ve toplumda yer alan herkesin mümkün olduğunca bilincinin artırılması ve ülke genelinde engellilik kavramına yönelik algının değiştirilip iyileştirilmesi amacı ile kurulmuştur.
Bu noktada ulaşmak istedikleri hayallerini de belirleyen Ulusal Down Sendromu Derneği İzmir, bu hayallere ulaşabilmek adına çalışmalarını sürdürmektedir. Ülke geneli ve İzmir içinde uygulanmasını düşledikleri durumlardan bazıları şu şekildedir:
– Küçük Adımla isimli programın İzmir’de ücretsiz olarak uygulanması,
-Down sendromlu bireylerin iş hayatın içerisinde aktif olarak yer alması,
-Down sendromu olan kişilerin spor yapabilme olanaklarının artırılması,
-Yirmi üç yaşını geçen gençlerin istedikleri eğitimi alabilme şanslarının artması,
-Down sendromunun hür bir hayat sürmelerine engel olabilecek durumların ortadan kaldırılması için programlar hazırlanması,
-Kaynaştırma Eğitimi uygulaması ile ülke genelindeki insanların down sendromlu kişilerle bir araya gelmesi,
-Ailelerin çocuklarına yönelik kaygılarının azaltılabilmesi,
-On sekiz yaşını aşan ve engellilik oranı yüzde altmıştan daha az olan down sendromlu erkek çocukların haklarının elinden alınmaması,
-Doğum sonrası resmi olarak down sendromu teşhisi koyan rapor verilmesi,
-Yeni engelli doğumların sonrasında olumlu yaklaşımların gelişmesinin sağlanması gibi maddeler derneğin ulaşmak istedikleri unsurlar arasında yer almaktadır.
Bu dernek dışında İzmir down sendromlular okulu adı altında hizmet veren kurumlar da söz konusudur. Kentin farklı bölgelerinde konumlanan ve down sendromlu çocuklar için özel eğitim ve rehabilitasyon merkezi olarak yardım sunan bu kurumlar, bünyesi içerisinde pek çok eğitim programına sahiptir.
Down sendromu eğitim merkezleri İzmir dışında başka illerde de faaliyetlerini sürdürmekte ve sayılarını da her geçen yıl artırmaktadır.
Ulusal Down Sendromu Derneği Nedir?
Ulusal Down Sendromu Derneği, down sendromu teşhisi koyulmuş bireylerin sorunlarına çözüm bulmak ve yaşam standartlarını yükseltmek adına faaliyetlerde bulunan bir dernek olma özelliği göstermektedir.
Down Sendromu Kürtaj Yasası Kapsamında Hafta Sınırlaması Var Mı?
Kürtaja ilişkin çıkarılan yasalar ülkeden ülkeye farklılık göstermektedir. Bu durum down sendromu kürtaj yasası için geçerlidir. Ülkemizde geçerli olan kanun hakkında bilgi vermeden önce kürtaj nedir ve down sendromunu teşhisi ardından yaptırılmak istenen kürtaj işlemi hakkında bilgi vermek istiyoruz.
Kürtaj Nedir?
Kelime anlamı kazımak olan kürtaj, genel anlamda rahim içi kazıma manasında kullanılan bir sözcüktür. Jinekoloji alanında yapılan bir işlemdir ve bu işlemin yapımında farklı nedenler bulunabilmektedir. Bu nedenler arasında şu maddeler yer alabilir:
-İstenmeyen bir hamileliğe son vermek,
-Fetüs halinde bulunan bir bebeğin anne karnı içindeyken ölmesi,
-Postmenopozal dönem içerisinde kanam görülmesi,
-Rahmin içerisinde bir kitle olmasından şüphelenilmesi,
-Postmenopozal dönem içerisinde rahimde sıvı biriktiğinin gözlenmesi gibi.
Hamileliğin on beş ile yirminci haftaları arasında yapılan Üçlü Test isimli bir uygulama sayesinde, bebeğin down sendromlu olup olmadığı tespit edilebilmektedir. Bu test anne adayının yaşının, hormon seviyelerinin ve ultrasonografik bulgularının bir formüle uygulanması işlemidir. Bu işlemin ardından risk değerlendirilmesi yapılır.
Bu testin yanı sıra İkili Test ve Dörtlü Test denilen uygulamalar da bulunmaktadır. Böylelikle daha erken haftalarda teşhis koymak mümkün hale getirilmiştir.
Yalnızca risk değerlendirmesi yapılan bu uygulamalar dışında kesin bir tespitte bulunabilmek için, bebeğin plasentasından ya da içerisinde yer aldığı amnios mayiinden örnek alınır. Ardından kromozom analizleri yapılır. Bu işlemlere genetik testler adı verilir.
Ülkemizde yer alan hukuki yasalar göre kürtaj yaptırmak isteyen kadınlar, belirlenmiş şartlara uygunluk gösteriyor ise bu işlemi gerçekleştirebilirler.
Bu minvalde on sekiz yaşını aşmış evli ya da bekar her kadın, gebelikte onuncu haftaya kadar kürtaj yaptırabilirler. Ancak down sendromu gibi istisnai durumlar söz konusu olduğunda bu süreç ileriye çekilir. Dolayısı ile böyle zamanlarda, onuncu haftadan sonra da kürtaj yaptırılabilmektedir.
Down Sendromu Nasıl Bir Hastalıktır?
Gündelik hayat içerisinde down sendromu nasıl bir hastalıktır şeklinde soru soran kişilerle karşılaşmak mümkündür. Bunun en temel nedeni ise toplumda ilgili konuya dair önemli ölçüde bilgi eksikliği bulunmasıdır.
Down sendromu ile ilgili olarak bilinmesi gereken ilk madde, bu sendrom tipinin bir hastalık olmadığıdır.
Down sendromu bir kromozom anomalisidir. Dolayısı ile bir hastalık değil, genetik bir bozukluk olarak adlandırılmaktadır. Bu sendroma sahip bireylerde karakteristik yüz anomalileri bulunur. Birbirinden ayrık duran gözler, basık burun kökü, aşağı yerleşimli konumlanan kulaklar, kısa boyun ve kalın ense en tipik fiziksel özellikleri arasında yer almaktadır.
Genel olarak down sendromlu bir kişide glokom ve katarakt bulunmaktadır. Yaşları ilerledikçe obezite olmaya yaklaşırlar ve boyları normale göre daha kısa olur. Sıklıkla kalp ve sindirim sistemlerinde problemler görülür. Bunun yanı sıra lösemi ve solunum yolu enfeksiyonu gibi hastalıklara da sıradan insanlara göre daha fazla yakalanırlar.
Fiziksel özelliklerinin yanı sıra sosyal ve zekasal anlamda da diğer bireylerle aralarında farklar vardır. Örneğin:
-Geç öğrenme ve hızlı unutma,
-Yürüme ve konuşma eylemlerinde zorlanma,
-Ani hareketlerde bulunma,
-Şiddeti yüksek sesler çıkarma,
-Kendini kontrol ederken zorlanma,
-Duygusal içgüdüleri dorukta yaşama gibi.
Down Sendromu Çizgi Film Konusu Türkiye’de İşleniyor!
Günümüzde down sendromu çizgi film ve film teması olarak, günden güne daha fazla işlenen bir konu olarak karşımıza çıkmaktadır.
Down sendromu kişilerin hayatlarına ve bu hayatı yaşayış standartlarına dair her geçen gün bilinç seviyesi artmaktadır. Bu durumun iyileştirilmesinde çok sayıda dernek ve federasyonun yanı sıra medya sektörü de katkı sağlamaktadır.
Pek çok insanın gönüllü olarak gerçekleştirdiği etkinlikler sonucunda da insanların konuya dair ilgisi artış göstermektedir.
Ülkemizde de Trt ekranlarında yayınlanan “Kardeşim Ozi” isimli yapım, down sendromu kapsamında ele alınmaktadır.