Down sendromu etkinlikleri, yıl içerisinde pek çok farklı amaç için düzenlenmektedir. Bu düzenlemeyi sağlayan birbirinden farklı, fakat aynı amacı taşıyan birçok kurumun varlığından söz etmek mümkündür.
Down sendromuna sahip bireyleri motive etmek, toplumda yer alan diğer insanlarla kaynaşmalarını sağlamak, gündelik yaşantıya adapte olmalarını kolaylaştırmak gibi pek çok farklı sebebin birleşmesiyle düzenlenen down sendromu etkinlikleri için, çok sayıda gönüllü insan katkıda bulunmaktadır.
Down sendromu sanat etkinlikleri, down sendromu okul öncesi etkinlikleri, down sendromu farkındalık günü etkinlikleri gibi farklı anlama ve öneme sahip günlerde de çok yönlü aktiviteler gerçekleştirilmektedir.
Bu anlamda ilgili kurumların ve medyanın da oldukça önemli rolleri bulunmaktadır.
Down Sendromu Eğitim Merkezleri Neden Gereklidir?
Down sendromu eğitim merkezleri down sendromu durumu öğrenildikten sonra ailelerin detaylı bir araştırma yapması gereken konuların başında gelir. Down sendromlu bir çocuğun aile için sorumlulukları elbette sıradan çocuklara oranla çok daha fazladır. Aile bir an önce bu farkındalığa sahip olup bu doğrultuda hareket etmelidir.
Down sendromlu çocuklar da sıradan çocuklardan farksız olarak, farklı zeka seviyelerine, yeteneklere ve kişilik özelliklerine sahiptir.Öncelikle down sendromu eğitim merkezlerinde bu özellikler doğrultusunda bir eğitim programı oluşturularak down sendromlu çocuğun kapasitesinin maksimumunu kullanabilmesi sağlanmalıdır.
Down sendromu eğitimi ne zaman başlar gibi önemli bir soruya cevap vermek gerekirse down sendromlu bebeklerde eğitim yeni doğan dönemiyle birlikte başlar. Bu dönemden itibaren ailelere yardımcı olacak birçok down sendromu eğitim merkezleri bulunmaktadır.
Down sendromlu çocuğa nasıl eğitim verilir sorusunun cevabı olarak bu eğitim merkezlerinde verilecek eğitimler ile kas becerileri, öz bakım becerileri, algı,dikkat ve taklit becerileri, kavram becerileri, sosyal becerileri düzenli disiplinli ve bol tekrarlı bir süreç ile belirli bir seviyeye getirilebilir.
Dil eğitimi bu down sendromu eğitim programı içerisinde en zorlayıcı dönemlerden biri olacaktır.Genellikle down sendromlu bireylerin ilk sözcüklerini 3 yaşında, ilk cümlelerini kurduğu dönemler ise 6 yaş civarına denk düşmektedir.
Bu eğitim merkezleri ve ailelerin koordineli çalışması ile gerçekleşecek düzenli, disiplinli ve bol miktarda tekrara dayalı tamamlanan bu eğitim süreci ile birlikte spor ve sanat gibi alanlarda başarılar elde edebilen down sendromlu bireyler topluma kazandırılabilir.
Down Sendromu Doğumdan Sonra Ne Zaman Belli Olur?
Down sendromu doğumdan sonra ne zaman belli olur ve Down sendromu nasıl anlaşılır pek çok kişinin merak ettiği soruların başında gelmektedir. Down sendromunda kesin bir tanı için doğumdan sonraki süreci beklemeye gerek yoktur. Doğumdan önce yani henüz gebelik sürecindeyken şüphe yaratacak bulgularla karşılaşıldığı durumlarda yapılacak çeşitli testler ile kesin tanıya ulaşılabilmektedir.
Gebelik sürecinde hamileliğin ilk dönemlerinden itibaren ultrason görüntülerinde olağan dışı, down sendromu şüphesi yaratacak bulgular ile karşılaşıldığında ilk olarak gebeliğin 11 ila 14. haftaları arasında ikili tarama testi uygulanmaktadır.
İkili tarama testini biraz açıklayacak olursak; down sendromu riskinin ölçülmesi amacıyla uygulanmaktadır. 2000 yılından itibaren tüm dünyada uygulanan bir tarama testidir. Diğer bir adıyla “double test” adıyla da anılmaktadır.
Belirlenen haftalar arasında anne adayından kan örneği alınmaktadır. Ardından alınan örnekte serbest β-HCG ve PAPP-A değerlerine bakılır.
Sonrasında ise ultrasonda, bebeğin ense derisi içerisinde yer alan bir sıvının da ölçümü gerçekleştirilir ve elde edilen veriler ile test sonucu belirlenir.
Daha sonra geçilecek aşama ise üçlü tarama testinin uygulanması olacaktır. Bu testin uygulanmasındaki esas amaç, anne karnında bulunan bebeğin Trizomi 21 ve Trizomi 18 kromozom bozukluklarının taranmasıdır. Ancak bu ikili taramanın yanında nöral tüp defektleri denen bazı anomalilerin de taraması yapılır. Triple test de denen bu test, ikinci trimester tarama testi olarak da anılmaktadır.
Anne adayının bu testi yaptırabilmesi için, hamileliğinin on altı ila on sekinci haftaları arasında bulunması gerekmektedir. Ancak mecbur kalındığı takdirde on beş ila yirmi ikinci haftalar arasında da bu test uygulanabilmektedir.
Eğer bu testler sonucunda da bebekte down sendromu belirtileri ile karşılaşılırsa kesin bir tanı için genetik araştırma yani amniyosenteze başvurulmalıdır.
Amniyosentezi en basit haliyle açıklayacak olursak; kromozom analizi amacıyla uygulanan bu yöntem anne karnından girilen bir iğne ile bebeğin suyundan örnek alınma işlemidir.
Ultrasonda şüphe yaratan ve tarama testlerinde elde edilen bulgular ile kesin bir tanı konması imkanı yoktur. Ancak amniyosentez işlemi sonucunda down sendromuna dair kesin bir tanıya ulaşılabilir.
Hamileliğin 16. ve 22. haftası arasında gerçekleştirilen bir uygulamadır.16. haftadan önce uygulanması bebekle ilgili başka riskleri doğururken, 20. haftadan sonra uygulanan amniyosentez işlemi ise sonuçlarının çıkması 2-3 hafta gibi bir süre isteyeceğinden sonrasında yapılacak herhangi bir işlem hamileliğe yasal müdahale sınırını ihlal edecektir.
Down Sendromu Fiziksel Belirtileri Örnekleri
Down sendromu fiziksel belirtileri ile henüz gebelik sürecinde de down sendromu riskine ulaşmak mümkündür.Eğer gebelik sürecinde down sendromu belirtilerini daha doğrusu down sendromu şüphesi yaratabilen durumları sıralayacak olursak;
-Öncelikle bu belirtiler arasında en ayırt edici özelliklerden biri ense kalınlığının 3 milimetreden fazla olmasıdır.Bunun yanı sıra;
-Kalp odacıkları arasında deliklerin görülebilmesi,
-Beyin içindeki ventriküllerde genişleme,
-Bağırsak oluşumunda eksiklikler,
-Üst bacak kemiğinin kısa olması,
-Üst kol kemiğinin kısa olması
-Burun kemiğinin oluşmaması,
-Ayak baş parmaklarında ayrıklık,
-Kulak uzunluğunun az olması,
-Erken gelişme geriliği,
Ultrason görüntüleri üzerinden bu bulgularla karşılaşılan durumlarda bebek down sendromlu doğma riski taşımaktadır. Ancak bu kesin bir teşhis değildir. Bu özelliklerin birkaçı kalıtımsal olarak sıradan bebeklerde de görülebilmektedir. Aynı şekilde down sendromlu doğma riski taşıyan bebeklerde de birkaçı veya hepsi görülebilir.
Bu sebeple bahsedilen fiziksel belirtiler ile karşılaşılan durumlarda kesin bir tanıya ulaşmak amacıyla amniyosenteze başvurulmalıdır.
Down Sendromu Fiziksel Özellikleri Nelerdir?
Down sendromu fiziksel özellikler nelerdir down sendromuna dair en çok sorulan soruların başında gelmektedir.
Down sendromlu bireyler onları sıradan bireylerden ayırt edecek birçok özelliğe sahiptir. Down sendromu özellikleri ayak şekillerinden burun yapısına kadar bir çok farklı özellik üzerinden tespit edilmektedir. Bu fiziksel özellikleri sıralamak gerekirse;
-Farklı derecelerde görülebilen kas gevşekliği yani hipotoni
-Düz yüz profili
-Basık ve küçük bir burun yapısı
-Kalın bir ense yapısına sahip olma
-Kol veya bacaklarda görülebilecek kısalık durumu
-Ayak baş parmaklarında görülen ayrıklık
Down sendromlu bir birey bu fiziksel özelliklerden birkaçına veya hepsine sahip olabilir.
Bunların yanı sıra Down sendromlu bebeklerde sıradan bebeklere oranla daha fazla sağlık sorunlarına rastlanır.
Ayrıca down sendromlu bireylerin yavaş çalışan metabolizmaları sebebiyle beslenme konusu da ciddi problemlere yol açabilir. Özellikle erken dönemde kazandırılmamış sağlıklı ve düzenli beslenme alışkanlığı eksikliği down sendromlu bireylere ilerleyen yaşlar ile birlikte obezite sorununa neden olmaktadır.
Down sendromlu bebeklerde yine çok rastlanan bir problem olan kas gevşekliği down sendromu egzersizleri ve fizik tedavi ihtiyacı görülen bir noktadır. Ayrıca yürüme gibi temel faaliyetleri gerçekleştirebilmek için eğitim dönemiyle birlikte bir fizik tedavi ihtiyacı görülebilir. Bu süreçlerin en sağlıklı şekilde tamamlanması için ailenin göstereceği ilgi çok büyük bir önem arz etmektedir.