Sağlık
14 Eylül 2018

İkiz Gebelikte Down Sendromu Riski Ne Kadardır?

İkiz Gebelikte Down Sendromu Riski Ne Kadardır?

Gebeliklerin 11. Haftasından itibaren bazı tarama testleri yapılır. Genel olarak yapılan bu tarama testleri, bebekte eğer herhangi bir sorun varsa, ortaya çıkarmak içindir. Down sendromuna yönelik olarak doğrudan yapılan bir test olmasa da, en bilinen testler ikili ve üçlü tarama testleridir. İkiz gebelikte down sendromu riski anlaşılabilmesi için ise yine aynı testler yapılır.

Ancak bu testler yeterli olmaz. Nedeni ise tarama testlerinin %45 oranında bir sonuç vermesidir. Sağlıklı bir testin kesin olabilmesi için en azından %70 oranında bir sonuç vermesi gerekir. İkiz gebeliklerde ise tarama testlerinde bu oran yakalanamaz.

Hangi bebekte sorun olduğunun net bir şekilde anlaşılamaması yüzünden, bazı ilave testlere ihtiyaç vardır.

Normal şartlarda tarama testleri ile birlikte yapılan ense kalınlığı testi birleştirilir ve çıkan sonuca göre bebeğin down sendromu olup olmadığı anlaşılır.

Ancak ikiz gebeliklerde bu testler yeterli olmaz. Yapılacak olan tek şey, 11-14 haftaları arasında pediontoloji uzmanına başvurmak gerekiyor. Pediontoloji uzmanı ayrıntılı bir ultrason testi yapıyor ve bebeklerin karaciğeri de dahil olmak üzere, kan değerlerinden herhangi bir sorun olup olmadığına bakıyor.

Başta söylediğimiz ense kalınlığı testi ve tarama testleri ile bu testler birleştirildiğinde, her iki bebekte de down sendromu olup olmadığı anlaşılabiliyor.

Minik yetenekler ve Down Sendromu anaokulu

Down sendromu olan miniklerin eğitimi, normal çocuklardan farklı olmaktadır. Bu kapsamda ailelerin yaptığı hazırlıklar ve anaokulu personelinin yaptığı hazırlıklar da bulunur. Down sendromu anaokulu eğitim programı özel olarak hazırlanmaktadır.

Down sendromuna yönelik olarak hizmet veren anaokullarının özel programları vardır. Ailelerin bu programlar hakkında bilgi alıp, gerekli hazırlıkları yapmaları gerekmektedir.

Ailelerin anaokulu seçimi yaparken, arkadaş ya da kardeş faktörünü göz önünde bulundurmaları yararlı olacaktır. Bu seçim, down sendromu olan çocuğa büyük destek sağlayabilir.

Down sendromlu çocukların yön bulma duyguları oldukça zayıftır. Her ne kadar okula birisinin eşliğinde gitse bile, acil durum önlemi olarak, okulun krokisinin hazırlanması ve çocuğa ezberletilmesi gerekebilir. Bunu yapmak için ise çocuğun odasına, koridor ya da lavabo gibi alanlara, okulun basit bir krokisini ve eve giden yolu gösteren basit bir harita hazırlayın.

Anaokulunda görevli olan ve çocukla doğrudan ilgili olan kişilerin isimlerini çocuklarınıza ezberletmeniz yararlı olacaktır. Adaptasyon sürecinde çocuğunuzun okula daha iyi alışmasını sağlayacaktır.

Okula götüreceği eşyalar hakkında kısa bilgiler verin. Hatta uygulamalı olarak göstermeniz yararlı olacaktır.

Rahat edeceği kıyafetler almaya çalışın. Mümkün olduğu kadar bağımsız hareket etmesini sağlayın. Bu yönde alınması gereken ne tedbir varsa almaya çalışın. Mesela bağcıklı ayakkabı yerine cırt cırtlı ayakkabı tercih edebilirsiniz.

Anaokullarında çocuğunuz ile ilgilenecek öğretmenlerin yanı sıra, asistanlar da bulunur. Çocuğunuzun ilkokul gününde asistanı ile tanışın ve onunda tanışmasını sağlayın. Hızlıca okulu terk edin. Bunun nedeni, çocuğunuzun adaptasyon sürecini kolaylaştırmaktır. Zaten asistanlar bu konularda oldukça tecrübelidir ve çocuğunuzun ilk gününde neler yapması gerektiği ile ilgili birçok metot geliştirmiştir.

Anaokulundaki sınıf öğretmeni ile görüşmeniz iyi olacaktır. Bireysel eğitimi ve ihtiyaçları konusunda öğretmeni ile ayrıntılı bir plan yapmanız yararlı olacaktır. İnternetin ve cep telefonlarının yardımı ile öğretmen ile sürekli olarak iletişim halinde kalabilirsiniz.

Okulda verilen hizmetlerin niteliğini öğrenmeniz de yararlı olacaktır. anaokullarında; konuşma terapileri, oyun etkinlikleri, sanatsal faaliyetler ve bunun gibi hizmetler verilmektedir.

Down sendromu derneği üyelerine yönelik paket hizmetlerinden yararlanabilirsiniz. Okulun bu hizmeti verip vermediğini ve şartlarını öğrenmeniz yararlı olacaktır.

Down sendromu film adları

Dünya genelinde ses getirmiş ve down sendromu olan kişilerin yaşamlarını anlatan dört filmden bahsedeceğiz sizlere…

Listemizin ilk sırasında, “Where Hope Grows (Umutların Yeşerdiği Yer)” adlı film var. Profesyonel bir beyzbol oyuncusu, kişisel nedenlerden dolayı kariyerine ara vermiştir. Bir süpermarketin manav bölümünde çalışan Produce isimli down sendromlu bir genç ile arkadaş olur. Kariyerine bıraktığı yerden devam etmek ister. Tanıştığı down sendromlu genç ile geçirdiği zaman, onda bazı şeylerin uyanmasını sağlamıştır.

İkinci sırada, “Monica ve David” isimli çok güzel bir film var. 2009 yapımı olan film, bir aşk hikayesini anlatıyor. Monica ve David down sendromu olan çifttir ve birbirlerine aşıktırlar. Belgesel tadında olan bu filmi mutlaka izlemenizi tavsiye ediyoruz.

Birbirine paralel iki hikayenin anlatıldığı “Cafe de Flore” adlı film 2011 yapımı ve sevgiyi anlatması ile dikkat çekiyor. Down sendromlu bir oğul ile anne arasındaki sevgi ve bir kadın ile olan aşk hikayesini anlatıyor.

Listemizin sonunda ise “Le huitieme jour” adlı film var. 1996 yapımı olan bu filmde, Georges adlı down sendromlu bir kişinin hikayesi anlatılıyor. Mental bir klinikte çalışan George, tesadüfen tanıştığı Harry ile ilginç olaylarda bir araya gelecektir.

Zeka geriliği ve Down sendromu özürlülük oranı

Doğumdan itibaren down sendromu olan kişilerin belki de en önemli problemlerinden bir tanesi, IQ seviyelerinin, normal insanlara göre daha düşük olmasıdır. Down sendromu özürlülük oranı, kişilere bağlı olarak değişmektedir.

Genel olarak IQ seviyesi 50-70 aralığında değişmektedir.

Ancak asıl önemli olan konu, bu sendroma sahip olanlara verilen özürlülük raporudur. Bu durum aslında aileler için son derece önemlidir. Birçok aile durum olmadığı için devletten yardım almaktadır. Down sendromuna sahip olanlar için tam teşekküllü devlet hastanelerinden verilen raporlar sayesinde bu yardımların alındığını söyleyebiliriz.

Geçmişte farklı iki rapor verilmesi ya da özürlülük oranlarının düşük görünmesi, bu bağlamda birçok aileyi sıkıntıya sokmuştur.

“Özürlülük ölçütü, sınıflandırılması ve özürlülere verilecek sağlık kurulu raporları hakkında yönetmelik” madde 4’te; ağır özürlü tanımı yapılmış ve özür oranı olarak %50 ve üzerinde bir oran öngörülmüştür. Ayrıca bu oran tam teşekküllü devlet hastanelerinde görev yapan hekimler kurulu tarafından verilir. Ayrıca bu kanun maddesinde, “başkalarının yardımı olmaksızın yerine getirilemeyeceğine, sağlık kurulu tarafından karar verilen kişileri…” ibaresi yer almaktadır.

Bu tanımdan yola çıkarak, down sendromlu kişilerin başkalarının yardımı olmadan günlük aktivitelerini yerine getiremeyeceği sonucunu çıkarabiliriz. Dolayısıyla verilecek özürlü raporu oranının da %50’den daha fazla olması gerektiği açıktır.

Ancak uygulamada daha önce de belirttiğimiz gibi bazı sorunlar ortaya çıkabilmektedir. Bu sorunların üstesinden gelmek adına, aileler ve down sendromu dernekleri, büyük bir çaba göstermektedirler.

Femur kısalığı down sendromu nedir?

Gebeliğin 11. Haftasından itibaren yapılan tarama testlerinde bebeğin durumu kontrol edilir. Tarama testlerinde kontrol edilen durumlardan bir tanesi de Femur kısalığı adı verilen durumdur. Femur kısalığı down sendromu belirtisi olarak görülebilir.

Bebeğin kısa üst bacak kemiğinin normalden daha kısa olması durumu, Femur kısalığı olarak adlandırılır. FL kısalığı adı verilen bu durum genelde bebeğin anne karnındaki gelişiminde 3 hafta ya da 4 hafta gerilik olmasında geçerlidir.

2’li ve 3’lü tarama testleri normal çıksa bile ultrason sonuçlarında bu durum gözlemlenebilir. Ancak yine de sonuçlar kesin olmayabilir. Sadece yüksek ihtimalle söz konusudur. Genelde ultarason tetkikinde çıkan sonuçlar FL kısalığını gösterse de, doğumdan sonra bu durum oluşmayabilir.

Bu yazıyı paylaşmak ister misiniz?
İlginizi Çekebilecek Benzer Yazılar