Sağlık Bebek/Çocuk Bakım
14 Eylül 2018

Türkiye’de Down Sendromu Nasıl Karşılanıyor?

Ülkemizde her 700 doğumdan bir tanesi down sendromu olarak gerçekleşiyor. Son zamanlarda Türkiye’de down sendromu olumlu karşılanıyor diyebiliriz. Sendrom ile ilgili eskiden bu kadar farkındalık yoktu ve aileler, bebeklerinin sahip olduğu bu farklılıktan dolayı, oldukça üzülüyorlardı.

Ancak günümüzde dünya genelinde olduğu gibi, ülkemizde de farkındalık arttı ve bu konuda faaliyet gösteren dernekler çoğaldı.

Farklı bir yaşam biçimine sahip olan down sendromlulara yönelik olarak uygulanan programlar ve aktiviteler, hiç olmadığı kadar çoğaldı. Bu durum sendroma sahip olanların yaşam kalitesini yükseltti. Daha önceleri, sürekli olarak psikolojik ve fizyolojik sağlık sorunları ile uğraşmak zorunda kalan sendromlular, artık daha iyi durumdalar.

Türkiye’de down sendromu adına yapılan en önemli çalışmalardan bir tanesi, UpSendrom girişimidir. Burak Acerakis adında bir kişinin başlattığı bu çalışma, gönüllülük esasına dayanıyor. Sendroma sahip olan kişiler ile terapistleri bir araya getirmeyi amaçlıyor.

Fizyoterapist, ergoterapist ve konuşma terapistleri bu kapsamda yer alıyor. Ayrıca projeye birçok ünlü sanatçı da destek veriyor. Eğer bu konuda bilgi almak ve çalışmadan yararlanmak isterseniz, upsendrom@gmail.com adresine e-posta göndererek iletişime geçebilirsiniz.

Türkiye’nin her yerinden bu ihtiyacı karşılamak adına, terapistlerin sendroma sahip olanların olduğu bölgeye gitmeleri gerekiyor. Bu sorun da sponsorluk sistemi ile çözülmüş. Terapistlerin; yol, yemek ve barınma gibi ihtiyaçları, sponsorlar sayesinde karşılanıyor.

Bunun yanı sıra down sendromu derneği, farkındalık yaratmak adına birçok etkinlik düzenliyor. Hatta sendroma sahip olanlara çalışma imkanı sağlayarak, onların toplumdaki yerini sağlamlaştırıyor. Dernek bu hizmetlerinin yanı sıra periyodik olarak tanışma toplantıları ve piknikler düzenliyor.

Down sendromuna sahip olan kişilere yönelik olarak, gerek anaokulu seviyesinde, gerekse lise seviyesinde özel eğitim kurumları da artmış durumdadır.

Down Sendromu Gebelik Sonlandırma Yapılabilir Mi?

Ülkemizde kürtaj sorunu hala tartışılmaya devam ediyor. Ahlaki ve toplumsal olarak birçok kişi bu uygulamaya karşıdır. Ancak gebeliğin belirli haftalarında yapılan tetkikler sonucunda, bebekte bir sorun varsa ve bu sorun ömür boyu sürecek nitelikteyse, anne ya da baba gebeliği sonlandırma kararı alabiliyor.

Yasal olarak ise gebeliğin 10. Haftasına kadar anne ve babanın izni ile gebelik sonlandırılabiliyor. Ancak 10. Haftadan sonra ancak doktor kararına bağlı olarak gebelik sonlandırma işlemi gerçekleştirilebiliyor. Tabi ki bu işlemin de bir sınırı var. Eğer bebek 6 aylık olmuşsa, fiziksel olarak da kürtaj işlemi yapılamıyor.

Down sendromu ise yapılan tüm testlere rağmen, ancak doğumdan sonra netlik kazanan bir yapıda. Aslında net olarak doğumdan önce bazı genetik testler yapılarak, durumu netleştirmek mümkündür. Ancak bu oldukça pahalı bir işlem. Annenin kolundan alınan kan örneği Amerika’ya gönderiliyor ve sonuçlarda yine aynı ülkedeki laboratuvarlardan geliyor. Şimdilik bu işlemi sağlık sigortası karşılamıyor ve pahalı olduğu için de birçok aile tarafından tercih edilmiyor.

Down sendromu gebelik sonlandırma işlemi mümkün görünmüyor.

Hamilelikte Down Sendromu Testi Nasıl Yapılır?

İkili ve üçlü tarama testleri, en bilinen sendrom testlerindendir. Bunun yanı sıra ense kalınlığı testi de sendromu belirlemeye yönelik olarak yapılan bir testtir. Hamilelikte down sendromu testi, gebeliğin 11. Haftasından itibaren yapılıyor.

Tarama testleri ve ense kalınlığı testinin yanı sıra ultrason taraması da yapılıyor. Nedeni ise tek başına bu testlerin hiç birisi, net bir sonuç vermiyor. Tüm bu testlerden sonra bile kesin sonuç elde edilemiyor. Ancak yüksek oranda down sendromu olabileceği ihtimali ortaya çıkıyor.

İkiz Olan Bebeklerde ise Ayrıca Başka Testler de Uygulanıyor.

Bir diğer test yöntemi de amniyosentez adı verilen yöntemdir. Annenin karnına iğne yardımı ile giriliyor ve bebeğin bulunduğu ortamdan sıvı örneği alınıyor. bebek anne karnında olduğu süre içerisinde plesenta adı verilen sıvıya, kendi parçasını bırakıyor. Buradan alınan örnek sayesinde de bebeğin durumu hakkında bilgi alınabiliyor.

Ancak bu testin dezavantajları var. Anne karnına sokulan iğnenin, anneye ve bebeğe zararı olabiliyor. Zaten bu risk hakkında doktor, anneyi bilgilendiriyor.

Down sendromu kaç yaşında belli olur

Gebeliğin 11. Haftasından sonra yapılan testlerde yüksek ihtimalle sendromun olup olmadığı anlaşılabiliyor. Ayrıca yeni doğan bebeklerin fizyolojik özelliklerinden de sendrom tanımlanabiliyor.

Down sendromu kaç yaşında belli olur sorusuna verebileceğimiz cevap, doğumdan sonra ilk hafta ve doğum öncesi olabilir.

Yaşa Göre Down Sendromu Oranları

Son zamanlarda özellikle büyük şehirlerde yaygın olan hastalıklar, hem anne sağlığını, hem de bebek sağlığını etkiliyor. Yaşa göre down sendromu oranları araştırıldığında, görüldü ki 35 yaş üzeri anne adaylarında, sendromun oluşma oranı daha fazladır.

Normalde ülkemizde her 700 bebekten bir tanesi, sendroma sahip olarak doğuyor. Aslında bu oran, nüfus yoğunluğuna bakılacak olursa, oldukça yüksektir.

Dünya genelinde ise her 800 doğumdan bir tanesinde bebekler, down sendromu olarak dünyaya geliyor.

Şu anda dünya genelinde 6 milyon kişi down sendromuna sahiptir. Ülkemizde ise 100 binin üzerinde down sendromlu birey olduğu tahmin ediliyor. Sizlere vermiş olduğumuz bu rakamlar güncel rakamlardır.

Sigara kullanımı ve stres faktörü, genetik olarak meydana gelen hastalıkları da artırıyor. 35 yaş üzeri ve sigara kullanan kadınların gebeliğindeki risk oranı 2 kat artıyor. Ayrıca streste de aynı orandan söz etmek mümkündür.

Yapılan araştırmalarda, dünya genelinde son 38 yılda down sendromu olarak doğan bebeklerde, %31’lik bir artış olduğu kaydedildi.

Anne ve baba adaylarının yaşı arttıkça risk oranı da artıyor. Ayrıca daha önce sendroma sahip olarak doğmuş bebeği olan anne ve babaların da risk oranı hayli fazladır.

Sendroma sahip olarak doğan bebeklerin %35’i miyop olarak dünyaya geliyor. Bu ve benzeri diğer fiziksel kusurlarda yeni doğan bebeklerde görülebiliyor.

Peki ama Ne Yapmalı?

Sendroma sahip olarak doğan bebeklere özel bakım ve eğitim programlarının uygulanması gerekiyor. Zaten dünya genelinde ve ülkemizde bu konuda çalışmalar yapan, dernekler ve özel eğitim kuruları var.

Bu dernekler aynı zamanda anne ve babaları da bilinçlendiriyor. Yaş ilerledikçe gerçekleşen doğumlarda risk oranı fazla olduğu için anne ve baba adaylarının bu konuda bilinçlendirilmesi gerekiyor.

Özellikle yaygın olarak görülen psikolojik rahatsızlıklardan bir tanesi de depresyondur. Kadınlarda bu hastalığın görülme sıklığı daha fazladır. İçinde yaşanılan koşullardan dolayı, kadınlar psikolojik olarak daha hassas oluyorlar ve depresyon görülme riski, bu yüzden kadınlarda daha fazla olabiliyor.

Anneden kaynaklı psikolojik hastalıklar, bebeğe de geçebiliyor. Down sendromuna sahip olarak doğan çocukların %11 kadarında depresyon görülebiliyor.

Ayrıca, %12 oranında da sendroma sahip olan bireylerde ileride görülmek üzere anksiyete bozukluklar görülebiliyor.

Anne ve baba adaylarının bilinçlendirilmesi adına, dernekler ve basın kanalıyla gerekli bilgiler veriliyor. İleri yaşlarda çocuk sahibi olmanın yalnızca, down sendromu ile sonuçlanan olumsuzlukları bulunmuyor.

Bunun yanı sıra Otizm ve sakat doğma gibi başka olumsuz tarafları da bulunuyor. İlerleyen zamanlarda yani bebek doğduktan sonra zihinsel sorunları da görmek mümkündür.

İleri yaşlarda gebeliğin olumsuz sonuçlarının yanı sıra, akraba evliliklerinde de benzer sorunlar ile karşılaşılabiliyor.

Bu yazıyı paylaşmak ister misiniz?
İlginizi Çekebilecek Benzer Yazılar