Sağlık Bebek/Çocuk Bakım
14 Eylül 2018

21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü; Farkında mısınız?

 

İlk olarak 2006 yılında, farkındalık oluşturmak amacıyla bazı ülkelerde düzenlenen etkinlikler ile adını duyurmaya başladı. Daha sonra bu etkinlik büyümüş ve her yıl kutlanmaya başlanmıştır. 2011 yılında Birleşmiş Milletler Genel Kurulu, 21 Mart’ı down sendromu günü olarak kabul etti. 21 sayısının ise özel bir anlamı var. +1 fazla kromozom sayısını ifade ediyor ve bu farklılığa neden olan durumu anlatması bakımından oldukça anlamlıdır. 21 mart down sendromu farkındalık günü, dünyada olduğu gibi ülkemizde de coşkulu bir şekilde kutlanmaya devam ediyor.

Farkındalık oluşturmanın amacı ise hem bu farklılığa sahip olan bireylerin, hem de ailelerin toplum içinde olan haklarını savunmaktır.

Birçok toplumda bu farklılığa hastalık gözü ile bakılıyordu. Her ne kadar tıp çevrelerinde bu durumun hastalık değil de farklılık olduğu bilinse de, toplumun birçok kesimi tarafından bu durum bilinmiyordu. Birçok kişi tarafından ise yanlış değerlendiriliyordu.

Down sendromu olan kişilerin birçok toplumda dışlanması ve birçok haktan mahrum bırakılması, ailelerin tepki göstermesine yol açtı.

Bugün artık biz biliyoruz ki, bu sendrom ile yaşamak zorunda kalan kişilerin de bizler gibi ihtiyaçları var. Özellikle psikolojik yönden oldukça hassas bir yapıya sahip olan bu kişilerin topluma kazandırılması adına düzenlenen etkinlikler, amacına ulaştı diyebiliriz.

Down sendromu nedir belirtileri nelerdir, sık görülen belirtiler

Farklılığın belirtileri anne karnında görülmeye başlar ve günümüz teknolojisi ile artık bu durum kolaylıkla tespit edilebilmektedir. Gebeliğin 15. Haftasına kadar yapılan bazı tarama testleri ve ultrason görüntüleri ile bebeklerin down sendromuna yakalanıp yakalanmadıkları tespit edilebilmektedir.

Her ne kadar bu farklılığın bir tedavisi yoksa da, en azından aileler bu konuda bilinçlendirilir ve bu farklılık ile birlikte nasıl yaşamaları gerektiğine dair bir fikirleri olur.

Doğumdan sonra görülen fiziksel belirtilerden bazıları şunlardır:

* Göz kapaklarının içe doğru kıvrık olması ve sanki çekik gözlüymüş gibi bir görüntünün oluşması, sendromun en belirgin özelliklerindendir.

* Down sendromu nedir belirtileri nelerdir sorusunun cevaplarından bir tanesi de, bu farklılığa sahip olan bireylerin avuç içlerini ortadan ikiye bölen düz bir çizginin olmasıdır.

* Sendrom olan kişilerin en belirgin özelliklerinden bir tanesi, enselerinin neredeyse yokmuş gibi görünmesidir.

* Ayrıca kemik gelişimleri geriden geldiği için normal bir insanınkine kıyasla, tıknaz ve kısa boylu bir yapıya sahiptirler.

* Dil kısımları normal bir insanınkine oranla daha geniştir. Bu yüzden birçok kelimeyi telaffuz edemezler.

* IQ değerleri normal insanlardan daha geridir. Zeka gelişimleri de geriden geldiği için özel öğrenme programına tabi tutulurlar.

Otizm ve down sendromu arasındaki fark nedir biliyor musunuz?

Otizm ile down sendromu arasındaki farkı anlayabilmek için öncelikle otizm hakkında biraz bilgi vermek gerekiyor.

Tanım olarak otizm; davranışların tekrar edilmesi, kısıtlı bir yapıya sahip olan ilgi alanları, iletişimde sorunların yaşanması gibi davranışlar ile ortaya çıkan bir hastalıktır. Ömür boyu sürer ve gelişim bozukluğu olarak ifade edilir.

Down sendromu ile arasındaki fark, down sendromunun bir hastalık değil, farklılık olduğudur. Ayrıca otizmde görülen karakteristik özellikler, down sendromunda görülmez.

Otizm hastalığı kişilerde ilk üç ayda görülür. Down sendromu ise doğumdan itibaren başlar. Zaten genetik bir farklılık olması da bunu gösterir.

Otizm erken teşhis edildiğinde, ömür boyu sürecek olan bir rehabilitasyon programı söz konusudur. Belki de down sendromu ile aralarındaki tek ortak nokta budur. Sendroma sahip olan kişilerinde özel eğitime ve rehabilitasyon programına ihtiyaçları vardır.

Otizm hastalığının da nedeni tam olarak tespit edilememiştir. Genetik bir bozukluktan meydana geldiği sanılmaktadır.

Down sendromu birbirine benzer, hepimiz aynıyız +1 farkla!

Sendroma sahip olan kişilerin hem fiziksel olarak, hem de psikolojik olarak birbirilerine benzemelerinin en büyük nedeni, insan yapısının genelde aynı olmasıdır. Her ne kadar çevre etmenlerine bağlı değişen küçük farklar olsa da, genetik yapı açısından tüm insanlar aynı yapıya sahiptirler.

Down sendromu birbirine benzer, cümlesi genetik bir gerçeği ifade etmektedir. Bu gerçekte aslında genlerimizin bizi insan yaptığıdır. Çünkü hayvanların da farklı genetik yapıları vardır. Her ne kadar bazı hayvanların genetik yapısı, insanlara çok yakın olsa da çok küçük farklar göze çarpmaktadır.

Down sendromu da çok küçük genetik bir farktan kaynaklanır. Kromozon sayısının, normal insandan bir fazla olması, bu farklılığa neden olmaktadır.

Bu yüzden sendroma sahip olan kişilerin fiziksel görünümleri benzer ölçüdedir. Bazı istisnalarda mevcuttur. Mesela sendrom olan kişilerin boyları, kemik gelişiminin yavaş olmasından dolayı kısadır. Ancak bazı kişilerin uzun boylu olduğu da görülmüştür.

Down sendromuna sahip olan kişilerin birbirilerine benzemelerinin hem iyi, hem de kötü yönleri vardır. İyi olan taraf, sendrom olan kişilere yönelik olarak belirlenen eğitim programlarının belli bir standarda oturtulabilmesidir.

Yani dünyanın neresine giderseniz gidin, kültürel farklar hariç, uygulanan eğitim programları standarttır.

Down sendromu nedeni; Hastalık mı değil mi?

Nedeni günümüzde bile hala kesin olarak bilinmemektedir. Tek bildiğimiz, 46 olması gereken kromozom sayısının, anne rahminde 47 olmasıdır. Anne rahminde bu duruma neyin neden olduğu hala bulunabilmiş değildir.

Down sendromu nedeni, yakın bir gelecekte, gen mühendisliğinin gelişmesi ile birlikte kesin olarak bulunabilir. Günümüzde kök hücre alanındaki gelişmeler, umut vaat edicidir. Kök hücre ile birçok hastalığın tedavisi gelecekte kesin olarak gerçekleştirilebilecektir.

Bunu söylememizdeki neden, down sendromuna sahip olan ve gelişimleri geriden gelen kişilerin, gelişimlerinin bu yolla düzeltilebilmesidir.

Birçok kişi yakın bir geçmişte down sendromunun bir hastalık olduğunu zannediyordu. Bu kanıya varmalarının nedeni, sendroma sahip olan kişilerin fiziksel olarak ve psikolojik olarak normal insanlardan daha geride bir yapıya sahip olmalarıydı.

Her ne kadar genetik farklılık olarak adlandırılsa da, aslında sendrom olan kişilerin hastalıklara karşı daha hassas bir yapıda olmaları, bu kanının birçok kişide uyanmasına neden olmuş olabilir.

Ayrıca zeka seviyelerinin, normal insanlara oranla daha düşük olması ve zeka geriliği de, birçok hastalık ile bu genetik farklılığın karıştırılmasına neden olmuştur.

21 Mart down sendromu gününde neler yapılıyor?

Farkındalığın daha yaygınlaşması adına, down sendromu olan çocuklar ile normal olan çocuklar arasında iletişim sağlanıyor.

Ayrıca bu sendroma sahip olan kişilerin sahip oldukları özellikler, bu etkinlikte görsel ve yazınsal materyallerle anlatılıyor.

Çeşitli spor etkinlikleri, sanat etkinlikleri, oyunlar, kısaca normal insanların günlük yaşamlarında yapabildikleri her şey, 21 Mart gününde sendroma sahip olan kişiler tarafından da yapılıyor.

Ayrıca bazı yarışmalar ile bu kişilerin hayata daha iyi adapte olmaları sağlanıyor.

Yukarıda saydığımız etkinlikler haftalık olarak sendroma sahip olan kişiler tarafından yapılsa da, 21 Mart gününün anlamı dolayısıyla, diğer insanlar ile de bu etkinlikler paylaşılıyor.

Burada amaç, toplumun bu insanlara karşı ön yargılı olmamasını sağlamak ve onları da bir birey olduklarının farkına varmalarıdır.

İş dünyasında da, down sendromu olan kişilerin hayata daha iyi adapte olmaları sağlanıyor. 21 mart down sendromu farkındalık günü kapsamında, sendroma sahip olan kişilerin de hangi iş kollarında yer aldıkları belirtiliyor.

Bu yazıyı paylaşmak ister misiniz?
İlginizi Çekebilecek Benzer Yazılar